Le malattie rare e croniche sono malattie complesse ad insorgenza generalmente in età pediatrica, spesso di origine genetica, che necessitano di una presa in carico multidisciplinare e di lunga durata o per tutto il corso della vita del paziente. Spesso i pazienti con patologia rara o cronica complessa, children with medical complexity (CMC), sono gestiti molto oltre l'età pediatrica negli ospedali di riferimento nonostante i cambiamenti delle necessità correlate al passaggio all'età adulta. Grazie ai progressi in campo medico scientifico, la diagnosi delle malattie rare e complesse è sempre più precoce e precisa e l’aspettativa di vita dei pazienti è aumentata negli ultimi anni; infatti, oggi molti bambini con queste patologie raggiungono l’età adulta.

Esiste un urgente bisogno di implementare percorsi di transizione mirati e di uno spazio di successiva presa in carico e passaggio di cura che sia efficiente e duraturo nel tempo. Il Webinar organizzato si propone di presentare modelli di transizione già in atto in diversi Centri e per diverse patologie e di far emergere le principali criticità a cui far fronte nello sviluppo di una rete di presidi per la presa in carico dei pazienti affetti da patologie rare in età adulta.